ŽURNĀLS Skaidrojumi. Viedokļi

27. Aprīlis 2021 /Nr.17/18 (1179/1180)

Genoma sekvencēšana – ētiskie un tiesiskie izaicinājumi
1 komentāri
Ph.D.
Karina Palkova
RSU studiju programmas "Tiesību zinātne" docente, doktora studiju programmas "Juridiskās zinātnes" vadītāja 

Rakstā aplūkoti būtiskākie ētiskie un juridiskie jautājumi, kas skar cilvēka genoma sekvencēšanu, īpašu uzmanību veltot indivīda tiesībām uz privātumu, datu aizsardzību, tiesībām iegūt un rīkoties ar ģenētisko informāciju.

Jaunu tehnoloģiju attīstība veicina veselības aprūpes uzlabošanu. Mūsdienās strauji attīstās arī nākamās paaudzes sekvencēšanas tehnoloģijas, tādējādi veicinot ģenētikas nozares strauju attīstību. Ģenētikas progresa rezultātā ir novērojama arī Eiropas Savienības aktivitāte, pievēršoties ētikas un juridiskajiem jautājumiem ģenētiskās testēšanas kontekstā, ar mērķi īpaši aizsargāt cilvēka pamattiesības.

Strauji attīstās tehnoloģijas, kas ietekmē gan veselības aprūpes jomu kopumā, gan rada jaunus izaicinājumus biomedicīnas tiesību jomā. Viens no aktuālākajiem jautājumiem ne tikai Eiropā, bet arī pasaulē, ir progress genomu sekvencēšanā. Jaunas genomu sekvencēšanas tehnoloģijas ir samazinājušas pakalpojuma izmaksas un arī laiku, kas nepieciešams visa cilvēka genoma sekvencēšanai. Neapšaubāmi, genoma sekvencēšanai ir liela praktiskā nozīme medicīnas attīstībā. Taču vienlaikus pastāv vairāki tiesiska un ētiska rakstura izaicinājumi, kas būtu jāņem vērā indivīda pamattiesību un pamatbrīvību aizsardzībā. Rakstā tiks aplūkoti būtiskākie ētiskie un juridiskie jautājumi, kas skar cilvēka genoma sekvencēšanu, īpašu uzmanību veltot indivīda tiesībām uz privātumu, datu aizsardzību, tiesībām iegūt un rīkoties ar ģenētisko informāciju.

Ģenētiskas informācijas aizsardzībai nepieciešams veidot mūsdienīgam tehnoloģiskam progresam atbilstošu tiesisku aizsardzību gan no datu aizsardzības viedokļa, gan arī cilvēktiesību aizsardzības aspekta. Iegūto datu unikalitāte, datu apjoms, kvalitāte, iespējas neierobežoti analizēt šos datus, rada ne tikai tiesiska, bet arī ētiska rakstura jautājumus. Latvijā jautājums par genoma sekvencēšanu no ētiska un tiesiskā viedokļa nav pētīts, neskatoties uz to, ka šobrīd nacionālajā līmenī tiek piedāvāti pakalpojumi genoma sekvencēšanas jomā.

 

Genoma sekvencēšana: vispārīgs raksturojums un tiesiskais regulējums

Mūsdienās pastāv vairāki veidi, ar kuru palīdzību var veikt ģenētisku analīzi. Viens no tiem ir visas šobrīd iespējamās ģenētiskās informācijas noteikšana konkrētam cilvēkam jeb sekvencēšana. Mūsdienās genoma sekvencēšana tiek uzskatīta par efektīvu līdzekli diagnostikā, profilaksē un arī terapijā.

Ar sekvencēšanu saprot primārās struktūras noteikšanu, un to iedala divās galvenās genomu sekvences noteikšanas stratēģijās, proti, liela izmēra genoma DNS fragmentu klonēšana, kā arī pilna genoma fragmentāra sekvencēšana, kas arī ir divu minēto stratēģiju kombinācija.1 Genoma sekvencēšana ir komplicēts process, kura laikā no cilvēka asins vai audu parauga tiek iegūts viņa DNS kopums, proti, ģenētiska informācija par konkrēto cilvēku. Minētais nozīmē, ka būtībā, saņemot šāda veida informāciju, var tikt attīstīta gan zinātne, gan, protams, medicīna. Indivīda genoma sekvencēšana novērtē visu cilvēka gēnu statusu vienlaicīgi.

Šis raksts pieejams “Jurista Vārda” abonentiem

Lai lasītu šo rakstu tālāk, Tev jābūt žurnāla abonentam.

Esošos abonentus lūdzam autorizēties:

Ja vēl neesi abonents, aicinām pievienoties lasītāju pulkam.
Iegūsi tūlītēju piekļuvi digitālajam saturam!

ABONĒT

Mēnesī - tikai 9,99 eiro; vēl izdevīgāks - gada abonements. Piedāvājam trīs abonementu veidus!

Abonentu ieguvumi:

  • Neierobežota pieeja arhīvam - 24 h/7
  • Vairāk nekā 16 000 rakstu un 1800 autoru
  • Visi tematiskie numuri un ikgadējie grāmatžurnāli
  • Personalizētās iespējas - piezīmes, citāti, mapes
6
komentāri (1)
1 KOMENTĀRS
TAVA ATBILDE :
VĀRDS
3000
IENĀKT:
KOMENTĒŠANAS NOTEIKUMI
Lasītājs
5. Maijs 2021 / 10:47
1
ATBILDĒT
"Kādas ir personas ģimenes locekļu tiesības zināt informāciju, piemēram, par sava laulātā ģenētiskās sekvencēšanas rezultātiem, iestājoties situācijai, kad persona tiek informēta par neārstējamas slimības varbūtību, kas potenciāli varētu tikt nodota nākamajām paaudzēm. Cik ētiski ir nesniegt šo informāciju laulātajam, vai minētais aizskar laulāto tiesības"....

Nedaudz mulsina jautājums, "cik ētiski ir nesniegt šo informāciju laulātajam"... Pamatā visi cilvēki nes sevī vienu un to pašu DNS informāciju. Atšķirība sākas ar to brīdi, kad vienam DNS-ā ir aktīva viena informācija, kamēr cita informācija ir neaktīva, bet joprojām DNS-ā glabājas. Vienai paaudzei var izpausties slimības, kamēr nākamā dzīvo bez jebkādām problēmām (šeit vēl ir daži citi faktori, kas ietekmē pārmantotību, piemēram, sacensība, kas notiek apaugļošanas procesā, bet šie jautājumi vispār netiek skarti...), un vai tāpēc, ka cilvēkam ir aktīva DNS informācija par kādu slimību, ir pamats neveidot laulību. Manuprāt DNS sekvencēšanas pamatā ir nevis jāveido jautājums par to, vai laulāties, vai nē (kaut vai tāpēc, ka nākamās paaudzes veselību var ietekmēt arī iepriekšējās paaudzes, par kuru DNS informāciju šodien nekas nav zināms un secīgi neko vairs nemaina, līdz ar to šajā gadījumā sekvencēšanas tiesisko ētisko aspekta pamatojumu galīgi neredzu un vairāk saskatu to kā samākslotu pamatu ), bet gan, kā spēt ārstēt pašu slimību, un cik saprotu, gēnu līmenī, taču tad ir jāsāk domāt par citu ētisko aspektu - vai drīkst mainīt DNS struktūru jeb konkrētam cilvēkam DNS-ā informāciju, kas ir aktīva, un kā tas ietekmēs nākamās paaudzes. Tieši ar šo brīdi arī sākas ētiskais aspekts. Šeit tad var arī minēt gadījumu ar vienu zinānieku no vienas valsts, kur atzinās, ka iespējams ir veicis eksperimentu ar embrijiem. Es pieļauju, ka šis arī var būt īstais iemesls, kāpēc jāuzsāk par to diskusiju...
visi numura raksti
Eduards Broks
Skaidrojumi. Viedokļi
Pacientu prioritizēšanas tiesiskie aspekti nacionālajā tiesību sistēmā
Jebkurai personai ir tiesības izteikt iebildumus par saņemto ārstēšanu, līdz ar to atšķirīgā sabiedrības skatījuma rezultātā var tikt apšaubīti ārstniecības personu pieņemtie lēmumi pacientu prioritizēšanas gadījumos, ...
Līga Mazure
Skaidrojumi. Viedokļi
Pacientam ar vakcināciju radītā kaitējuma civiltiesiskās sekas
2 komentāri
Aldis Lieljuksis
Skaidrojumi. Viedokļi
Cēloņsakarība ārstniecībā Temīdas svaros

Raksta mērķis ir izpētīt cēloņsakarības jautājumus ar ārstniecību saistītās lietās kriminālprocesā un administratīvajā procesā.

Sanita Vanaga
Skaidrojumi. Viedokļi
Bāriņtiesas kompetence bērna veselības aprūpes nodrošināšanā
Autore rakstā vērsusi uzmanību uz bāriņtiesas kompetenci bērna veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanā. Rakstā izvirzīts mērķis analizēt tiesisko regulējumu, kas nosaka bāriņtiesas kompetenci bērna aprūpes pakalpojumu ...
Inga Kudeikina, Marina Loseviča
Skaidrojumi. Viedokļi
Medicīniska rakstura piespiedu līdzekļi: tiesiski medicīniskais aspekts

Rakstā tiek aplūkoti jautājumi par medicīniska rakstura piespiedu līdzekļu tiesisko tvērumu un tā izpildīšanā sastopamajām problēmām.

AUTORU KATALOGS